失蹤的自閉症女孩

在最近一個炎熱的夏日下午，八名婦女坐在一張桌子旁畫畫和做手工幸福的房子這是世界上第一個專門為自閉症女性提供的社區空間。這座位於紐約市中心的曆史悠久的聯排別墅僅在兩年前開業，是患有某種疾病的女性的避風港，這些疾病限製了她們與他人交流和互動的能力。

聚集在這裏的女性一生中大部分時間都在試圖理解她們的大腦如何以及為什麼不同。在創作藝術、學習撲克或參加課程時，他們能夠與其他有類似經曆的人交談——在他們“說錯話”的混亂社交互動中，或者在老板或同事問“你怎麼了?”

“我發現在這裏更容易結識朋友。你不必為自己辯解，”20多歲的勞倫(Lauren)那天下午說。“沒有人會問，‘你在想什麼?’”艾瑪補充道。

兩位女士把話題轉到了高中，講述了她們在學校期間與自閉症譜係障礙(ASD)生活的回憶和反思。

“我考試成績很好，但這並不意味著我的執行能力達到了標準，”艾莉森回憶說，她把高中轉到了“壓力較小的學校”，因為她需要“按照自己的節奏”。

費利西蒂之家的許多女性在年齡較大時發現自己患有自閉症，錯過了一個關鍵的幹預窗口，這個窗口本可以使她們在學校和家庭的經曆更輕鬆。它們並不孤單，它們是一個有時被稱為“迷惘的一代”。

自閉女性被診斷出來的頻率要低得多而且往往是在年齡較大的時候——而不是男孩或男人。在過去的二十年裏，隨著對自閉症譜係障礙的研究越來越多，兒童中自閉症的診斷也在飆升。從2000年到2012年，被診斷為自閉症的兒童比例翻了一倍多，今天，每59個孩子中就有一個根據美國疾病控製與預防中心(CDC)的數據，被診斷出患有這種疾病。然而，這些診斷中的絕大多數是男孩，男孩的診斷率是女孩的四倍多。

這種情況可能很快就會改變，因為越來越多的新研究發現自閉症女孩在自閉症診斷中的代表性明顯不足——經常被忽視或誤診——因為人們錯誤地認為自閉症在女孩和男孩身上的表現是一樣的。

“我們發現，雖然患有自閉症的男孩和女孩在學校和家庭中麵臨著類似的問題，但他們的一些潛在的大腦功能是不同的，”自閉症研究負責人、美國兒童基金會主任凱文·佩爾弗裏說自閉症和神經發育障礙研究所喬治華盛頓大學教授。“這導致了自閉症症狀的一些差異，表明有必要根據性別定製治療方法。”

Pelphrey在他自己的孩子中發現了這些差異，其中兩個孩子患有自閉症，他是一個正在進行研究的團隊的一員，該團隊致力於揭示自閉症在女孩身上的表現以及如何最好地治療它。該項目由美國國立衛生研究院(National Institutes of Health)資助，彙集了來自全國各地的頂尖自閉症研究人員，探索自閉症中性別偏見的不同方麵，包括遺傳學、腦成像和行為發育——這是自閉症女孩和自閉症研究領域的重大突破。

在接下來的幾個月裏，Pelphrey和他的團隊將開始將研究結果付諸實踐隨著一個占地1萬平方英尺的自閉症診斷和治療中心的啟動。

危險盲區

研究人員已經發現了男孩和女孩表現出自閉症跡象的生理和社會差異，但對這種疾病的誤解已經形成了很長時間，消除這些誤解不會在一夜之間發生。

流行的刻板印象和普遍性起了作用，引導家長和老師尋找自閉症的跡象，比如拍手和言語抽搐，無法進行眼神交流，或者像激光一樣盯著卡車或恐龍。研究人員對自閉症在男性中明顯流行的現象做出反應，可能在不知不覺中造成了科學本身的性別偏見——他們主要針對自閉症男孩和男性進行研究，然後得出的結論也適用於女孩和女性。

對於自閉症女孩來說，她們的生活可以通過早期診斷而改變，文化和科學中相互加強的趨勢代表了一個危險的盲點。的新的研究發現自閉症女孩可能會比男孩表現出更少的重複行為，而且往往更善於社交，更善於表達，更投入。自閉症女孩也更有可能有強迫症，更難調節情緒，導致被診斷為焦慮和強迫症(OCD)等其他問題，而不是自閉症。

美國兒科學會建議所有兒童接受自閉症篩查到他們18到24個月大的時候，最好在孩子上學的時候做出診斷，這樣可以最大限度地增加幹預的關鍵窗口。錯過這個診斷女孩的關鍵機會的後果是，出現嚴重精神和身體健康問題的風險增加，以及在學校、工作和個人生活中終身掙紮的風險增加。

偽裝信號

學校提供另一種幹預窗口為那些不為人知的女孩準備的。

美國國立衛生研究院研究人員、加州大學洛杉磯分校心理學研究教授康妮·卡薩裏(Connie Kasari)說，當孩子開始上學時，自閉症的性別差異可能會被放大。Kasari的研究專注於自閉症男孩和女孩如何在不同的K-12學校環境中互動和社交，比如操場。

她說，女孩更傾向於掩飾自己的自閉症症狀，與自閉症男孩相比，她們與同齡人和成年人的交往方式也不同。有時候，這些社交互動使得發現自閉症的跡象變得更加困難，因為女孩傾向於更努力地社交，更渴望交朋友。女孩通常會變的冷漠當他們感到自己不適應或不理解社會環境時，男孩可能會表現出他們的沮喪，變得心煩意亂，更清楚地表明未確診的行為問題。

“如果你是一個在校園裏的成年人，你可能會注意到患有自閉症的男孩。他們可能會試圖加入一個群體，如果被拒絕，他們就會走開。”“女孩往往更執著。他們徘徊。看起來他們做得還不錯。但如果你仔細觀察，你會發現它們並非如此。”

尤其是當自閉症女孩有更多的語言或更高的功能時，她們的自閉症症狀也可能表現為其他問題，比如抑鬱症，焦慮，注意力缺陷/多動障礙(ADHD)，或厭食症研究人員發現，這種疾病更容易識別和診斷。

如果你是一個在校園裏的成年人，你可能會注意到患有自閉症的男孩。他們可能會試圖進入一個群體，如果被拒絕，他們就會走開。女孩往往更執著。他們徘徊。看起來他們做得還不錯。但如果你仔細觀察，你會發現它們並非如此。

艾莉森·漢密爾頓-羅的女兒就是這種情況，她的老師起初懷疑她患有多動症，後來才意識到她患有自閉症。

這個女孩健談，善於交際，經常擁抱，8歲時被診斷出患有自閉症，“在學校度過了非常艱難的一年，”漢密爾頓-羅說，她注意到她在看似混亂的課堂上無法集中注意力，經常因為小變化而發脾氣——尤其是在忙碌的一天結束時。

三年前，漢密爾頓-羅曾要求她女兒的學校研究一項評估，但因為學校認為沒有必要而放棄了。她說，最終，她的女兒無法同時處理大量的刺激，需要有條理和獨處的時間，而且思維單一，這導致了她被診斷為自閉症。

“當我告訴人們她患有自閉症時，他們很難過，因為她確實會看著他們，和他們說話，問問題，”漢密爾頓-羅說。“他們希望自閉症像在美國那樣出現雨人”。

漢密爾頓-羅的家人決定搬到馬裏蘭州的蒙哥馬利縣，希望能在那裏的普通教育課堂上得到女孩的支持。該學區在普通教育學校和教室裏為自閉症學生開設了一些項目開設自閉症資源中心在小學和中學兩級，以解決越來越多的自閉症學生。

學習導航

就像漢密爾頓-羅的女兒一樣，自閉症女孩的經曆——無論是診斷還是服務——往往取決於她們所在的教室或學校。例如，cdc支持的一項針對11個州的廣泛研究，發現男孩和女孩的比例自閉症的診斷在一定程度上取決於所在地區或學校提供的診斷服務——擁有強大特殊教育服務的學校對學生進行了更全麵的評估和更早的診斷。

當我告訴人們她患有自閉症時，他們很難過，因為她確實會看著他們，和他們說話，問問題。他們期望自閉症像在雨人。

像許多大型學區一樣，明尼阿波利斯公立學校有3.5萬名學生，為近900名自閉症學生提供了獨立的教室和包容性課程。

雖然被診斷患有自閉症的男孩和女孩的比例超過4比1，但該地區報告稱，自閉症男孩和女孩在社交互動方式和他們感興趣的東西方麵存在差異，證實了這項新研究。

該學區指出，一個特殊的性別挑戰是幫助年齡較大的自閉症女孩——甚至早在四年級——討論她們身體的變化，以及如何與異性互動。

學區特殊教育教師說，盡可能直接是很重要的，要寫好對話腳本，並指出擁抱的適當時間。對於年齡較大的女孩來說，這種討論尤其緊迫，她們可能意識不到社會規則何時被打破或操縱——對於未確診的女孩來說，這種前景尤其可怕，她們可能麵臨更大的性侵犯或性虐待風險。

如果沒有支持，自閉症女孩可能會麵臨許多挑戰，並被“孤立和虐待”，導致焦慮和抑鬱，該協會的執行主任朱莉婭巴斯科姆說自閉症自我倡導網絡這是一個由自閉症患者運營和組成的組織。

“到孩子上中學的時候，他們就知道自己與眾不同。如果不給他們一個理由，他們就會得出同樣的結論——他們有問題，”巴斯科姆說，他也是費利西蒂之家的董事會成員。“自閉症患者的自殺率是普通人群的九倍。這些信息可以挽救生命。”

糾正失衡

對女孩的自閉症研究可能需要十年的時間糾正診斷上的不平衡。當它實現時，女孩的診斷可能會增加一倍，整個領域都會受益，因為科學家們會改進或拋棄過時的理論。

在此期間，其他人正在尋找幹預措施，以解決目前在診斷和治療方麵的差異，並指出自閉症行為的差異也可能需要對女孩進行不同的治療。

一些學區，比如美國最大的紐約市學區，發現將普通教育教師與特殊教育教師配對，采用合作教學模式有所幫助。在這種模式下，教師分擔課堂責任，兩人都接受教授自閉症學生的專門培訓。被稱為ASD巢支持項目該項目幫助確保所有教師都知道如何識別和支持自閉症兒童，並為該地區43所學校的1200多名自閉症學生提供服務。

美國國立衛生研究院研究自閉症女孩的研究員、耶魯大學兒童研究中心的教授帕梅拉·文托拉(Pamela Ventola)發現，一種長期存在的行為幹預叫做關鍵反應治療(PRT)特別幫助女孩。

PRT激勵自閉症兒童學習典型的行為，比如流暢的說話或互讓的對話，通過父母和孩子從業者提出問題比如“我能和你一起玩嗎?”或“那是什麼?”讓孩子在每天的遊戲環境中說話或輪流，並獲得即時的積極反饋。Ventola現在正在與康涅狄格州的紐黑文公立學校合作，通過幫助教師對自閉症學生實施PRT，將她的研究帶到課堂上。

對於患有自閉症的成年女性來說，在她們離開學校和家庭的支持之後，這也不算太晚。

由於越來越多的人意識到女性自閉症患者的特殊經曆，一些專門針對女性的自閉症網絡已經出現，其中包括青少年的社交活動，稱為“女孩之夜”耶魯的自閉症項目在堪薩斯大學醫療中心和費利西蒂之家，他們的節目在某種程度上重新創造了以學校為基礎的支持，但沒有青少年的痛苦經曆。

今年夏天的一個下午，勞倫在費莉希蒂之家說:“當你畢業的時候，就好像沒有更多的(個性化教育項目)，沒有更多的幫助。”“所以，有一個地方讓人們意識到你可能仍然想和別人一起做事，人們欣賞你這個人，這是很好的。很高興知道你沒有被遺忘。”